Vanwaar de interesse in dementie?
“Mijn vader kreeg in 2011 de diagnose Alzheimer. Wat me opviel, was hoe de omgeving op mijn vaders ziekte reageerde. Mensen gingen extra hard praten, geloofden soms niks van wat hij zei en behandelden hem geregeld als een kleuter. Mijn vader werd niet meer voor vol aan gezien. Het leek haast alsof hij buiten de maatschappij werd gezet. Ook zag ik de vriendschappen van mijn ouders veranderen. Toen vroeg ik me af: geldt dit alleen voor mijn vader of is dit een breder verhaal?”
Hoe vertaalde die vraag zich naar je werkende leven?
“Na mijn studie psychologie kwam ik terecht bij cultureel antropoloog Anne-Mei The. Ik besloot mee te werken aan haar onderzoek over sociale benadering dementie. Dit is een methode om anders naar dementie te kijken. Hierbij staat de mens centraal, in plaats van de ziekte. Ook heb ik drie jaar lang in verpleeghuizen onderzoek gedaan naar de levenskwaliteit van dementie. Die ervaring, plus het proces en uiteindelijke overlijden van mijn vader maakten dat ik een boek hierover schreef. Inmiddels werk ik al bijna 12 jaar bij Anne-Mei en ben ik inhoudelijk directeur van haar bedrijf Tao Care. Samen zetten we ons in om sociale benadering dementie meer op de kaart te zetten.”
Waarom hebben jullie een workshop Sociale Benadering Dementie opgezet?
“Uit eigen ervaring én onderzoek weet ik dat mensen vaak veel meer worstelen met hoe dementie het dagelijkse leven beïnvloedt, dan met de directe symptomen. Zo komen zaken als zelfvertrouwen, autonomie en zingeving op scherp te staan. Wat helpt daarbij? Hoe geef je op waardevolle manier invulling aan een leven met dementie? Samen met de Ledenvereniging hebben Anne-Mei en ik gekeken naar wat helpend kan zijn bij deze zoektocht. Dat heeft geresulteerd in de workshop ‘Sociale Benadering Dementie’. Deze bijeenkomst is gratis en ook voor niet-leden toegankelijk. Zo hopen we zo veel mogelijk mensen te bereiken.”
Wat hoop je dat mensen bijblijft na de workshop?
“Zorg- en medische kennis over dementie is volop voor handen. Maar kennis over de leefwereld is minstens zo belangrijk. Weten hoe je op die veranderende binnen- en binnenwereld kunt anticiperen. Hoe kun je omgaan met relaties die veranderen? Of als er gaten in zingeving vallen? Je kunt bepaalde drempels wegnemen, zodat je ook mét dementie deel uitmaakt van het dagelijks leven. Zo was mijn vader een gevierd en gepassioneerd wetenschapper en hij deed veel onderzoek. Door zijn ziekte viel zijn belangrijkste zingevingsbron weg. Door te schilderen, voelde hij zich toch nog nuttig.”
Wil het boek van Mark winnen? We geven 10 boeken weg met een persoonlijke boodschap in het lente-magazine van Zorghulp.
